Ken語録
by Ken Mama
+++おかあさんの言われたことを採録していきます+++
2004.11.10
Kenが入院しました。血糖値が500を越えたのです。
毎朝、自分で血糖値を測って200くらいなら
まあいいかと自分で食べる量を決めて自分で管理していたのです。
この日曜日に久しぶりに温泉に行きすごい食べたらしいです。
聞いたら、カニ玉あんかけ、エビチリ、ふかひれスープソフトクリーム、カキ氷・・・
いつもはあまりに食べると下痢をするのだけれど今回はしなかった。
晩御飯の時間になり、その夜は白菜鍋で
今日はたくさん食べてきたからやめたら？と言っても
聞きません（きくわけないですよね）
いつもならいくら食べてきてもまた食べるのにこの夜は、休み休みするのでおかしいと思い
血糖値が上がって苦しいのじゃない？と言って測ろうとしても測らなくていいと言うのです。
おなかはパンパンで固いしこれは？と思って緊急で病院につれていったら
血糖値は520
レントゲンを撮ったら、胃は形もなくパンパンに膨れて、ほんのわずかな三日月型の
隙間しかない状態で、胃も腸もまったく動かない（蠕動がない状態？）ということでした。
今回の息子の様子を見ていて「PWSの真髄を見た」と思いました。
、「身体はもう欲しがってないのに脳が欲している。」これがPWSなんだ。
この脳の要求を止める治療をして心の満足が満たされない限りダメだと思いました。
息子は教育入院させたかった私の気持ちを見抜いて
「お母さんの願ったとおりになったじゃないか」と。
2004.10.01
PWSの子供たちは大きくなるにつれ飽くなき食欲に悩まされる。
そのせいもあるのか、人のものを盗るという問題も結構起こす。
近頃、若いお母さんたちの言うことを聞いていて感じたことがある。
それは、「障害だから、病気だからしょうがない。
周囲が理解して受け入れて欲しい」という言葉だ。
確かに本人に言い聞かせても、その場限りでわかったと言うけれど
また同じことをくり返すだけで効果がない。
でも、わたしは思う。
「頑固だ」
「たくさん食べる」
というこの障害の特性は確かに本人や家族には大変なことだけれど
社会的には責められるものではない。
しかし、「盗る」ということは反社会的なことである。
反社会的なことを律するために法律がある。
法律で裁かれるようなことを仕方がないと捉えてはいけないと思うのだ。
「直せると信じ」て、「いつかわかるときが来ると信じ」て
「いけないことだ」と言い聞かせ続けることが大切なことではないかと思う。
決してPWSの特性だと諦めないで
言い聞かせ続けていつかわかると信じてやっていって欲しい。
わたしもわが子を愛して、信じて、言い続けてきて今の息子があると思う。
2004.9.22
先日来、お店を拡張するために近くのマンションに毎日少しずつ引越しをしていた。
Kenはちっとも動かないでまったく！！
片付けていたら親の会の会報の古いのが出てきて読み出した。
PWSの弟をもった姉が心の中を思い切って吐き出したのを読んで
「きょうだいもなかなか大変だなあ・・・
でも、普通の子供が冷蔵庫を開けて何かを飲んだり食べたりしても
何も言わないのに、俺らが食べたり飲んだりすると
盗み食いといわれちゃう。
これって絶対おかしいよ。」
本当にそうだよね〜と思う。
いつも食べちゃいけないと強迫観念を持っているわが子達の
心の闇を思うとことばがない。